難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。
各特定疾患(難病)の研究班の名簿も公開しているので、お問い合わせしてみるのもよいかもしれません。
患者団体一覧では、友の会や家族会など紹介しているので、一人で悩まず、同じ病気の方と情報交換してみてください。
特定疾患(難病)を抱えているお子様のいる方も同じ悩みをおもちの方と知り合いになれる機会があります。

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