最近主人が脊髄小脳変性症疑い(ほぼほぼ確定だ…….

最近主人が脊髄小脳変性症疑い(ほぼほぼ確定だそうです)と診断されました。1月にMRIを撮って型を確認します。
症状は歩行障害(ふらつき)、起立性低血圧(めまい)、感覚障害(左肘から指に

かけて不器用)構音障害(呂律が回りにくい)が自覚症状で今年の5月から異変を感じていたそうです。(そこで8月に脳神経外科を受診し最新式のMRI検査をして異常なしという結果に安心していたのですが→11月に風邪を引き内科を訪れた際に、気になって先生に相談→すると耳鼻科を紹介されたので行くと三半規管には問題なし、ただし起立性の眼振と手先の不器用さ、歩行障害が見受けられるという回答で→今度は個人クリニックの脳神経内科を紹介されCT検査をした結果、多少の脳萎縮とシワが年齢の割には多い様な気がすると言われ→12/4総合病院の脳神経内科を受診し問診+運動失調を調べる簡単なテスト+CT検査をされて脊髄小脳変性症疑いの診断が出たという経緯です)長くてすみません(~_~;)

ここで聞きたいのは、この症状で脊髄小脳変性症でない可能性がどれぐらいあるのかという事です。ネットで調べたらいくつか出てきますが、主治医には他の病気の可能性はほぼほぼないと言われています。それはこれらの症状が他の病気にはない特徴の症状ばかりという事でしょうか?
1月にMRIを撮ったらやっぱり外科的要因だったという事はないですか?(上記にも記述した様に8月にMRI検査をした結果は異常なしでしたが…)
隠れ脳梗塞とか隠れ○○といった事はありませんか?
又は、ここ2年程肩が上がらず四十肩、五十肩だと思っていたけれど5月頃に無理やり自力で治したのも関係ありませんか?
あと、ここ1年くらい上司と反りが合わずストレス過多で鬱病手前でした。ですので自律神経はかなり前から乱れていたと思います。何か関係ないでしょうか?

脊髄小脳変性症と言われて誤診だったという方、誰かおられないでしょうか?
長文失礼しましたm(__)m

回答

内容を拝見しました。

旦那さん病院より大変な診断結果をされてしまい不安な気持ちが大きいと思います。

私も7年前ごろに脊髄小脳変性症と診断されました。

幼いころから、めまい、よく転び、よく具合が悪くなり、運動をすると具合が悪くなるために見学が多かったです。

当時は原因が分からずCTやMRIを何十回と受けました。

それでも原因不明で、ハリ治療、整体、漢方薬、本場の中国にいき3か月ほど治療したりしました。

現在40歳代で、7年前に発覚してCT画像でわかりましたが、脊髄が布団圧縮袋みたいになっていました。

逆にこんな明らかな画像なのになぜ今までわからないのかなと不思議でした。

回答:
>>この症状で脊髄小脳変性症でない可能性がどれぐらいあるのかという事です。

画像で診断されたのであればほぼ間違いないかと思います。

気持ちの整理する為にもセカンドオピニオンを行うのもよいかもしれません。

この病気は進行性の為に私は、以前できたことが次々できなくなっています。

長年サービス業や体力を必要とする仕事を中心に行ってきたため仕事が困難になり、事務職を目標に活動をしています。

脊髄小脳変性症とひとくくりにいってもタイプは約50種類近くあります。

基本の症状プラス認知症に、にた症状などさまざまです。

私は、タイプが不明でDNAを大学病院に登録しています。

タイプにより症状もバラバラです。

私はこの病気になり支え合える仲間の大切さを実感しました。

私はいろいろな繋がりを構築する中で障害を理由に一緒に暮らしたくないという身勝手な相談者さんがいたので、私は独身ですが旦那さんは夫婦というきずなをおもちなのでお互い支え合ってのりきる事を願っています。

脊髄小脳変性症友の会に参加すると医師ではわからない情報も入手出来、同じ悩みをもつ仲間もできますよ!

私も新しい情報がありましたら教えてほしいです。
http://zzotown.com/pure/

Author: freelance

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